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Fakultät Rehabilitationswissenschaften
ELKASS

Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen: Anforderungen, Belastungen und Ressourcen

Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) führen in nahezu allen Lebensbereichen zu lebenslangen Einschränkungen, die durch Fördermaßnahmen nicht aufgehoben oder vollständig ausgeglichen werden. Eine gezielte, an den Unterstützungsbedürfnissen der Betroffenen und ihrer Familien orientierte Förderung kann jedoch die Passung zwischen den Menschen mit ASS und ihrer Umwelt verbessern und damit ihre Lebensqualität und die ihrer Familien erhöhen. Eine Schlüsselrolle kommt dabei den Eltern zu, die als primäre Bezugspersonen das Lebensumfeld ihres Kindes maßgeblich gestalten. Wie die Eltern mit den Anforderungen, die sich aus der Autismus-Spektrum-Störung ihres Kindes ergeben, zurechtkommen, hat daher nicht nur Auswirkungen auf ihr eigenes Wohlbefinden, sondern ist auch mitentscheidend dafür, wie gut es ihnen gelingt, ihr Kind in seiner Entwicklung zu fördern und ihm ein optimales Lebensumfeld zu schaffen.

Logo ELKASS. Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen: Anforderungen, Belastungen und Ressourcen. © Heinrich Tröster​/​TU Dortmund

Das Forschungsprojekt setzt daher bei den Eltern von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit ASS an. Ziel ist es, Aufschlüsse darüber zu gewinnen, inwieweit pädagogisch-therapeutische Fördermaßnahmen dazu beitragen, die Ressourcen der Eltern zur Bewältigung der Anforderungen zu stärken und ihre Belastung zu verringern. Im Forschungsprojekt werden vier Fragestellungen verfolgt:

  • Welche Anforderungen ergeben sich für die Eltern aus der Symptomatik des Kindes?
  • Inwieweit führen diese Anforderungen zu Belastungen der Eltern?
  • Auf welche Ressourcen können Eltern zurückgreifen, um die Anforderungen zu bewältigen?
  • Inwieweit trägt die pädagogisch-therapeutische Unterstützung der Familien dazu bei, die Ressourcen der Eltern zu stärken und ihre Belastung zu reduzieren?

In Kooperation mit zehn Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) wird derzeit eine zweijährige Längsschnittstudie mit Eltern von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit ASS durchgeführt. An der Studie nehmen alle Eltern teil, deren Kind im Erhebungszeitraum eine Therapie in einem der kooperierenden ATZ aufnimmt. Zu vier Erhebungszeitpunkten im Abstand von vier Monaten werden sowohl die Eltern, als auch die betreuenden Therapeuten/innen befragt, um Veränderungen der individuellen Anforderungs-, Belastungs- und Ressourcenprofile der Eltern im Therapieverlauf zu ermitteln.

Zur Aufklärung des Zusammenhangs zwischen den Anforderungen und Belastungen der Eltern werden Ressourcen der Eltern erfasst. Die elterlichen Ressourcen stellen Schutzfaktoren dar, die verhindern, dass hohe Anforderungen zu Stress und Belastungen führen. Im Forschungsprojekt ELKASS wird überprüft, inwieweit durch die pädagogisch-therapeutische Unterstützung der Familien die Ressourcen der Eltern gestärkt werden. Im Rahmen der Längsschnittstudie werden individuelle, familiäre und soziale Ressourcen der Eltern erhoben.

Individuelle Ressourcen

  • Bewältigungsstrategien der Eltern
  • Selbstwirksamkeitsüberzeugungen in der Erziehung

Familiäre Ressourcen

  • Kommunikation in der Familie
  • Qualität der Partnerschaft

Soziale Ressourcen

  • Verfügbarkeit sozialer Unterstützung

Um zu überprüfen, inwieweit die Unterstützung, die die Eltern erhalten, dazu beiträgt, die elterlichen Ressourcen zu stärken, werden drei Bereiche der pädagogisch-therapeutischen Unterstützung erfasst:

  1. Die Art und der Umfang der Förderung, die die Eltern in den Autismus-Therapie-Zentren erhalten
  2. Die Qualität der therapeutische Beziehung
  3. Die Expertise der Therapeutin bzw. des Therapeuten

Bisher fanden zwei Tagungen mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der beteiligten Autismus-Therapie-Zentren statt. Ziel der Tagungen war es, die Ergebnisse des Forschungsprojekts mit den Fachleuten aus der Praxis zu diskutierten und gemeinsam neue Perspektiven in Forschung und Praxis zu entwickeln.

  • Arbeitstagung am 10. November 2015: Vorstellung des Forschungsprojekts ELKASS: Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen: Anforderungen, Belastungen und Ressourcen (Weitere Informationen finden Sie unter Arbeitstagung 2015).
  • Arbeitstagung am 15. November 2016: Belastungsquellen und Ressourcen von Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum Störungen: Erste Ergebnisse des Forschungsprojekts ELKASS (Weitere Informationen finden Sie unter Arbeitstagung 2016)

Weitere Informationen

Eine Übersicht über Publikationen und Tagungsbeiträge zum ELKASS finden Sie unter ELKASS Publikationen und Beiträge.

Abschlussarbeiten im Forschungsprojekt ELKASS

Im Lehrgebiet Rehabilitationspsychologie - Psychologische Diagnostik werden regelmäßig Abschlussarbeiten im Bachelorstudiengang Rehabilitationspädagogik und im Masterstudiengang Rehabilitationswissenschaften zum Themenfeld „Anforderungen, Belastungen und Ressourcen von Eltern mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ betreut.

Bachelorarbeiten im Studiengang Rehabilitationspädagogik

  • Amlung, C. (2018). Belastungen und Ressourcen von Eltern mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung und körperlich-motorischer Beeinträchtigung.
  • Wetzel, J. (2017). Belastungen von Eltern mit Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung.
  • Kudlek, M. (2017). Belastungen und Ressourcen von Eltern von Kindern mit Autismus Spektrum Störungen. Eine qualitative Untersuchung zum Belastungserleben und zur Ressourcenwahrnehmung von Eltern von Kindern mit ASS zu Beginn einer autismusspezifischen Therapie.
  • Krause, A. (2017). Belastungen von Familien mit Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung - ein Vergleich mit Eltern mit unauffälligen Kindern.
  • Noll, L. (2017). Das Belastungserleben von Eltern mit Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung.
  • Martin, C. (2017). Belastungen und Selbstwirksamkeitserwartungen bei Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen im Vergleich zu Eltern unauffälliger Kinder.
  • Klute, K. (2017). Belastungen von Familien mit Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung – ein Vergleich mit unauffälligen Kindern.
  • Mann, T. (2016). Belastungserleben und Selbstwirksamkeitserfahrungen von Eltern mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen.
  • Feldmann, N. (2016). Das Belastungserleben von Eltern von Kindern mit geistiger Behinderung mit Autismus-Spektrum-Störung und Down-Syndrom im Vergleich.
  • Koschik, A. (2016). Elternbelastung bei Autismus-Spektrum-Störungen. Ein Vergleich der elterlichen Belastung bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung und ohne Autismus-Spektrum-Störung.
  • Wasem, D. (2015). Belastungserleben von Eltern mit Kindern mit Autismus und geistiger Behinderung.
  • Möhring, M. (2014). Das Belastungserleben von Eltern mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung.

Masterarbeiten im Studiengang Rehabilitationswissenschaften

  • Grundke, A. (2016). Anforderungen und Belastungen bei Eltern mit einem Kind mit Autismus-Spektrum-Störung.
Gruppenfoto mit 11 Personen © Heinrich Tröster​/​TU Dortmund

ELKASS-Arbeitstagung am 10. November 2015

Am 15. November 2015 startet das Forschungsprojekt „Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ (ELKASS).

Es wird vom Lehrgebiet Rehabilitationspsychologie (Prof. Dr. Heinrich Tröster, Christin Oberfeld, Sarah Lange und Stefanie Brimmers) in Kooperation mit zehn Autismus-Therapie-Zentren in Deutschland durchgeführt.

In einer zweijährigen Längsschnittstudie wird untersucht, welche Anforderungen und Belastungen sich für Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen ergeben, welche Ressourcen die Eltern nutzen, um ihre Aufgaben in der Betreuung und Erziehung ihres Kindes zu bewältigen und inwieweit die therapeutische Unterstützung der Autismus-Therapie-Zentren dazu beiträgt, die Belastungen der Eltern zu verringern und ihre Ressourcen zu stärken.

Die Projektkoordination übernimmt Christin Oberfeld. Zum Auftakt des Projekts haben sich die Vertreterinnen und Vertreter der beteiligten Autismus-Therapie-Zentren bereits am 10. November 2015 mit den Projektmitarbeiterinnen und -mitarbeiter an der TU Dortmund getroffen und die Planungen für die anstehende Längsschnittstudie abgestimmt.

Gruppenfoto mit 16 Personen © Heinrich Tröster​/​TU Dortmund

ELKASS-Arbeitstagung am 15. November 2016

Am 15. November 2016 fand an der TU Dortmund die 2. Arbeitstagung des Forschungsprojekts ELKASS statt.

Ein Jahr nach dem Start des Forschungsprojekts trafen sich die Vertreterinnen und Vertreter der zehn am Forschungsprojekt ELKASS beteiligten Autismus-Therapie-Zentren mit den Projektmitarbeiterinnen und -mitarbeiter der TU-Dortmund, um sich über den Stand des Forschungsprojektes zu informieren und um über die ersten Ergebnisse des Forschungsprojekts sowie über die weiteren Perspektiven der Zusammenarbeit zu diskutieren.

Auf der eintägigen Tagung stellten die Projektmitarbeiterinnen Christin Oberfeld (Projektkoordinatorin), Dr. Sarah Lange, Stefanie Krawinkel und Prof. Dr. Heinrich Tröster (Projektleiter) die ersten Ergebnisse des Forschungsprojekts vor. Eine Querschnittstudie an 182 Eltern von Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen konnte im ersten Jahr abgeschlossen werden. Im Rahmen der Querschnittstudie wurden die Eltern von Jugendlichen, die in den zehn kooperierenden Autismus-Therapie-Zentren betreut werden, sowie deren Therapeuteninnen bzw. Therapeuten befragt. Aus den Ergebnissen der Befragung konnte ein spezifisches Anforderungs- und Belastungsprofil erstellt werden, aus dem hervorgeht, welche Aufgaben Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen zu bewältigen haben und welche Belastungen sich daraus ergeben.

Ein zweiter Schwerpunkt der Tagung war die derzeit laufende Evaluationsstudie. Zur Evaluation der Arbeit der Autismus-Therapie-Zentren werden in einer zweijährigen Längsschnittstudie alle Eltern und Therapeutinnen und Therapeuten von Kindern und Jugendlichen befragt, die im Erhebungszeitraum in einem der zehn Autismus-Therapie-Zentren eine Therapie beginnen. Mit der Längsschnittstudie soll überprüft werden, inwieweit die pädagogisch-therapeutischen Fördermaßnahmen der Autismus-Therapie-Zentren dazu beitragen, die Belastungen der Eltern zu verringern und ihre Ressourcen zur Bewältigung der Anforderungen zu stärken. Auf der Tagung wurden vorläufige Ergebnisse zum ersten und zweiten Erhebungszeitpunkt der Längsschnittstudie vorgestellt und mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern diskutiert.

Weitere Studien zum Thema Autismus-Spektrum-Störungen wurden im Rahmen einer Posterpräsentation vorgestellt. Die Master-Studierenden Anna Koschik und Teresa Mann präsentierten mit ihren Postern die Ergebnisse ihrer Bachelor-Arbeiten zur Belastung von Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen.

Die 2. Arbeitstagung des Forschungsprojekts ELKASS erwies sich für alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer als eine gute Gelegenheit für einen fachlichen Austausch zwischen Forschung und Praxis. Für das Forschungsprojekt ergaben sich in der Diskussion mit den Therapeutinnen und Therapeuten der Autismus-Therapie-Zentren einige Anregungen zur Differenzierung und Weiterentwicklung des Forschungskonzeptes. Die Vertreterinnen und Vertreter der ATZ erhielten Anregungen zur Reflexion ihrer praktischen Unterstützungskonzepte. 

Gruppenfoto mit 18 Personen vor drei Plakaten © Heinrich Tröster​/​TU Dortmund

ELKASS-Abschlusstagung am 13. September 2019

Am 13. September 2019 fand an der TU Dortmund die Abschlusstagung des Forschungsprojektes „Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ (ELKASS) statt.

Zum Abschluss des Forschungsprojektes trafen sich die Vertreterinnen und Vertreter der zehn am Forschungsprojekt ELKASS beteiligten Autismus-Therapie-Zentren mit dem Projektteam der TU-Dortmund. Auf der Tagung stellten Prof. Dr. Heinrich Tröster (Projektleitung), Dr. Sarah Lange (Projektkoordinatorin) und Teresa Mann die zentralen Ergebnisse des Forschungsprojekts vor. Anschließend wurde mit allen Projektbeteiligten die praktische Bedeutung der Ergebnisse für die Arbeit mit Familien mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen diskutiert. Die Tagung ermöglichte einen guten fachlichen Austausch zwischen Forschung und Praxis und erwies sich als ein runder Abschluss des Forschungsprojektes. Wir danken allen Beteiligten für die gute Zusammenarbeit.

Beteiligte Personen

Projektleitung:
Prof. Dr. Heinrich Tröster

Projektkoordination
Dr. Sarah Lange

Mitarbeiter*innen
 
Stefanie Krawinkel, Dipl.-Psych.

Christin Oberfeld, M.A.
 
Teresa Sartor (geb. Mann), M.A.

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